pxefrance.org rapport : Visitez le site


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Created Date:2001-01-18

Données techniques du pxefrance.org


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Latitude: 48.853408813477
Longitude: 2.348799943924
Pays: France (FR)
Ville: Paris
Région: Ile-de-France
ISP: Online S.A.S.

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Date:Mon, 11 Jun 2018 07:43:00 GMT
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HtmlToText

déficients visuels accueil plan du site le pxe physiopathologie pxe et hérédité symptômes dermatologiques symptômes opthalmologiques symptômes cardiovasculaires symptômes gastroentérologiques faq vie quotidienne hygiène de vie surveiller sa vue pxe et grossesse aides et prestations carte urgence pxe suivi médical consultations spécialisées examens de contrôle la recherche les dates clés les projets en cours les publications le pxe-like (ggcx) liens utiles documentation sur le pxe sur les maladies rares revue de presse glossaire l'association pourquoi ce site ? adhérer/donner vos interlocuteurs conseil scientifique bulletins d'information contact important : testez votre vue régulièrement avec la grille d'amsler . . les news dernière minute : ag du 28 avril 2018 reportée en raison des grèves sncf samedi 9 décembre : rencontre inserm recherche-associations de malades journée ouverte à tous. en savoir plus... 18 juin : balade solidaire au profit de pxe france organisée par la fondation groupama à montfort-sur-meu (35) en savoir plus... pxe france intègre la filière fimarad filière santé maladies rares dermatologiques en savoir plus... mise à jour de la rubrique "surveiller sa vue" numéro vert de conseil sur la déficience visuelle en savoir plus... toutes les actualités les derniers articles scientifiques publiés sur le pxe comet lesions in patients with pseudoxanthoma elasticum. related articles comet lesions in patients with pseudoxanthoma elasticum. turk j ophthalmol. 2015 dec;45(6):268-270 authors: tatl?p?nar s, ?ahan b, altunsoy m abstract pseudoxanthoma elasticum (pxe) is a genetic multisystemic disorder affecting the skin, eyes and cardiovascular system. basic fundoscopic findings in pxe result from bruch's membrane involvement. the most important fundoscopic findings are angioid streaks. other significant ocular findings are peau d'orange appearance, optic disc drusen, pattern dystrophy-like macular appearance, comet lesions, and choroidal neovascularization. comet lesions are a pathognomonic ocular finding for pxe. the presence of both angioid streaks in the fundus and typical skin lesions should alert clinicians to pxe. herein, we present two pxe cases with comet lesions. pmid: 27800246 [pubmed - in process] avertissement les informations contenues dans ce site sont contrôlées rigoureusement avant leur mise en ligne avec le concours de notre conseil scientifique . elles ont pour objectif de vous donner un premier avis sur vos questions concernant le pxe. elles ne peuvent en aucun cas se substituer à une consultation médicale personnalisée. faire un don en ligne adhÉsions 2018 vos dons sont déductibles à 66 % des vos impôts. un don de 50 euros ne vous coûte en réalité que 17 euros, pensez-y ! ce site respecte les principes de la charte honcode . site certifié en partenariat avec la haute autorité de santé (renouvellement de certification en cours). vérifiez ici. dernière modification : 28 mars 2018 - a propos de ce site

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base-associations.inserm.fr
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Informations Whois


Whois est un protocole qui permet d'accéder aux informations d'enregistrement.Vous pouvez atteindre quand le site Web a été enregistré, quand il va expirer, quelles sont les coordonnées du site avec les informations suivantes. En un mot, il comprend ces informations;

Domain Name: PXEFRANCE.ORG
Registry Domain ID: D52566452-LROR
Registrar WHOIS Server:
Registrar URL: https://www.bookmyname.com
Updated Date: 2017-01-11T12:58:47Z
Creation Date: 2001-01-18T13:59:18Z
Registry Expiry Date: 2018-01-18T13:59:18Z
Registrar Registration Expiration Date:
Registrar: Online SAS
Registrar IANA ID: 74
Registrar Abuse Contact Email:
Registrar Abuse Contact Phone:
Reseller:
Domain Status: clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited
Registry Registrant ID: C25919103-LROR
Registrant Name: Marion Mounier
Registrant Organization: Association PXE France
Registrant Street: 8 rue des genets
Registrant City: BRUZ
Registrant State/Province:
Registrant Postal Code: 35170
Registrant Country: FR
Registrant Phone: +33.299529683
Registrant Phone Ext:
Registrant Fax:
Registrant Fax Ext:
Registrant Email: associationpxefr.161919@spamfree.bookmyname.com
Registry Admin ID: C2283865-LROR
Admin Name: Hostmaster Online SAS
Admin Organization: ONLINE
Admin Street: 8 rue de la ville l'eveque
Admin City: PARIS
Admin State/Province:
Admin Postal Code: 75008
Admin Country: FR
Admin Phone: +33.184130000
Admin Phone Ext:
Admin Fax: +33.173502901
Admin Fax Ext:
Admin Email: hostmaster@online.net
Registry Tech ID: C2283865-LROR
Tech Name: Hostmaster Online SAS
Tech Organization: ONLINE
Tech Street: 8 rue de la ville l'eveque
Tech City: PARIS
Tech State/Province:
Tech Postal Code: 75008
Tech Country: FR
Tech Phone: +33.184130000
Tech Phone Ext:
Tech Fax: +33.173502901
Tech Fax Ext:
Tech Email: hostmaster@online.net
Name Server: NS0.ONLINE.NET
Name Server: NS1.ONLINE.NET
DNSSEC: unsigned
URL of the ICANN Whois Inaccuracy Complaint Form: https://www.icann.org/wicf/
>>> Last update of WHOIS database: 2017-09-03T12:26:16Z <<<

For more information on Whois status codes, please visit https://icann.org/epp

Access to Public Interest Registry WHOIS information is provided to assist persons in determining the contents of a domain name registration record in the Public Interest Registry registry database. The data in this record is provided by Public Interest Registry for informational purposes only, and Public Interest Registry does not guarantee its accuracy. This service is intended only for query-based access. You agree that you will use this data only for lawful purposes and that, under no circumstances will you use this data to: (a) allow, enable, or otherwise support the transmission by e-mail, telephone, or facsimile of mass unsolicited, commercial advertising or solicitations to entities other than the data recipient's own existing customers; or (b) enable high volume, automated, electronic processes that send queries or data to the systems of Registry Operator, a Registrar, or Afilias except as reasonably necessary to register domain names or modify existing registrations. All rights reserved. Public Interest Registry reserves the right to modify these terms at any time. By submitting this query, you agree to abide by this policy.

  REFERRER http://www.pir.org/

  REGISTRAR Public Interest Registry

SERVERS

  SERVER org.whois-servers.net

  ARGS pxefrance.org

  PORT 43

  TYPE domain

DOMAIN

  NAME pxefrance.org

  HANDLE D52566452-LROR

  CREATED 2001-01-18

STATUS
clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited

NSERVER

  NS0.ONLINE.NET 195.154.228.249

  NS1.ONLINE.NET 62.210.16.9

OWNER

  HANDLE C25919103-LROR

  NAME Marion Mounier

  ORGANIZATION Association PXE France

ADDRESS

STREET
8 rue des genets

  CITY BRUZ

  PCODE 35170

  COUNTRY FR

  PHONE +33.299529683

  EMAIL associationpxefr.161919@spamfree.bookmyname.com

ADMIN

  HANDLE C2283865-LROR

  NAME Hostmaster Online SAS

  ORGANIZATION ONLINE

ADDRESS

STREET
8 rue de la ville l'eveque

  CITY PARIS

  PCODE 75008

  COUNTRY FR

  PHONE +33.184130000

  EMAIL hostmaster@online.net

TECH

  HANDLE C2283865-LROR

  NAME Hostmaster Online SAS

  ORGANIZATION ONLINE

ADDRESS

STREET
8 rue de la ville l'eveque

  CITY PARIS

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